我國(guó)首部罕見(jiàn)病診療指南發(fā)布
2月27日,由國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦,中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》發(fā)布會(huì)在京召開(kāi)。該《指南》由國(guó)家衛(wèi)生健康委委托罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)辦公室(北京協(xié)和醫(yī)院)牽頭,組織全國(guó)近百位專(zhuān)家編寫(xiě)、80余位專(zhuān)家審稿,是我國(guó)第一部關(guān)于罕見(jiàn)病的診療指南。
國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久介紹,《指南》詳細(xì)闡述了121種罕見(jiàn)病的定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、鑒別診斷和治療等內(nèi)容,并以流程圖的形式展現(xiàn)每一個(gè)病種的診斷流程和治療原則,對(duì)于開(kāi)展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員識(shí)別診斷罕見(jiàn)病,提升我國(guó)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療能力具有重要意義。
張宗久介紹,國(guó)家衛(wèi)生健康委高度重視罕見(jiàn)病管理,開(kāi)展了一系列工作并取得初步成效:聯(lián)合相關(guān)部門(mén)印發(fā)了第一批罕見(jiàn)病目錄,為各部門(mén)開(kāi)展相關(guān)工作提供了有益參考;建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),實(shí)現(xiàn)患者篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過(guò)程的連續(xù)診療服務(wù);構(gòu)建全國(guó)新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò);降低包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的新生兒出生缺陷發(fā)生率等。但我國(guó)罕見(jiàn)病管理總體仍處于起步階段,存在診療能力不足、治療用藥缺乏、部分孤兒藥價(jià)格昂貴、研發(fā)創(chuàng)新能力欠缺等問(wèn)題和困難。國(guó)家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)做好罕見(jiàn)病管理工作,從國(guó)情出發(fā),進(jìn)一步促進(jìn)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療,加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè),提高診療和研發(fā)水平,平衡醫(yī)療資源分布、逐步縮小地區(qū)差異,努力為罕見(jiàn)病患者提供及時(shí)有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù),維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康權(quán)益。(首席記者劉志勇)
- 人民健康A(chǔ)PP
人民好醫(yī)生APP
熱門(mén)點(diǎn)擊排行榜
- 1端午養(yǎng)生,健康一夏!這些要點(diǎn)一定要掌握
- 2世界獻(xiàn)血者日:捐獻(xiàn)可再生的血液 拯救更…
- 3國(guó)家衛(wèi)健委:截至6月12日全國(guó)累計(jì)接種…
- 4世界獻(xiàn)血日:接種新冠疫苗后可以獻(xiàn)血嗎?…
- 5浙江溫州完成重點(diǎn)區(qū)域人員第一輪核酸檢測(cè)…
- 6核酸檢測(cè)陽(yáng)性卻不傳染是怎么回事?
- 7國(guó)家衛(wèi)健委:6月13日新增新冠肺炎確診…
- 8獻(xiàn)血對(duì)身體有沒(méi)有損傷?有哪些注意事項(xiàng)?…
- 9“上吊式”健身能治療頸椎。孔⒁猓嚎赡堋
- 10想讓孩子長(zhǎng)個(gè)子?家長(zhǎng)別錯(cuò)過(guò)這個(gè)關(guān)鍵的時(shí)…
聯(lián)系我們
人民健康網(wǎng)微信 微信號(hào):rmwjkpd 公眾號(hào):人民網(wǎng)健康 |
人民健康網(wǎng)微博 微博昵稱(chēng): 人民網(wǎng)健康衛(wèi)生頻道 |
電話(huà):010-65367951 郵箱:health@people.cn |